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英早衰少女过完14岁生日 曾被判定活不过13岁

更新时间:2021-07-11 03:50:01

  英国少女海莉·奥金斯患有早衰症,外貌显得比她妈妈还老。医生曾预言奥金斯活不过13岁,但奥金斯已过完自己的14岁生日。她为此出版励志自传,讲述自己不寻常的人生。

海莉·奥金斯(右)和妈妈。

  早衰

  奥金斯住在东萨塞克斯郡的滨海贝克斯希尔。她出生后身体不长大、体重不增加,妈妈克丽意识到女儿哪里出了问题,就医后得知奥金斯患有早衰症。

  早衰症又称儿童早老症,属遗传疾病,患者身体衰老过程较正常人快5至10倍,样貌像老人,骨骼脆弱,器官亦较快衰退,造成生理机能下降。

  早衰症病征包括身材瘦小、脱发和较晚长牙。英国《每日邮报》11日刊登的照片显示,14岁的奥金斯包着头巾,但看不到发际线,面部出现褶皱,牙齿不齐。她说,自己的身体机能相当于一名105岁老人。

  出书

  早衰症发病率为八百万分之一,患有这种病的儿童一般只能活到7至20岁,平均寿命13岁,大部分死于衰老疾病,如心血管病。

  奥金斯21个月大时,医生预言她活不过13岁。自从确诊后,她经常进出医院。

  去年12月,奥金斯度过了自己的14岁生日。为纪念自己不寻常的人生,她在妈妈帮助下完成励志自传《先于时间老去》,讲述自己接受治疗,像同龄人一样的厌学、追星心情以及对未来的向往。

  她在书中写道:“妈妈说我的病症罕见,世界上32个国家生活着89名早衰症病儿,我是其中之一。”

  甘苦

  奥金斯是首批接受新型免疫抑制剂药物依维莫司治疗的患儿,这种药物可抑制早衰细胞的变异,在实验鼠身上有效。她小小年纪还要忍受关节炎折磨,每天早晚大量服药。

  去年4月,医生告诉奥金斯,她的髋骨面临脱臼风险,自此她不得不全天候佩戴让人感到不适的支撑物。

  但奥金斯拒绝向命运低头。她像同龄人一样上学,虽然每天回家都筋疲力尽。她在书中写道:“我不怕死……内心深处,我感觉自己跟别人没什么不同……我觉得自己拥有未来,长大后我要结婚。”

  尽管外出不方便,她有时还是会邀朋友去逛社区商店或是外宿。互联网成为奥金斯接触世界的新窗口。她开设“推特”账户,结识不少新朋友。特殊身份还让她见过不少明星。

  克丽说:“除去早衰症,海莉就像任何一个调皮的少年一样……我以海莉为荣。无论命运有多少不公降临到她头上,她都能泰然处之。”

(责任编辑:廖颖瑶)

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