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“无汗男孩”12年未流一滴汗 无法踏出空调房间

更新时间:2021-09-09 20:50:01

  12岁正是孩子们无忧无虑、茁壮成长的年龄,是对未来充满憧憬和梦想的花季,但是对于杭州萧山区12岁的小男孩胡枫毅来说,横亘在他面前的注定是一条坎坷的人生之路。由于身患疾病,他没有痛感,不会出汗,高温天气给他带来的不仅仅是暑热,更是对生命的威胁。

  12年来没有出过一滴汗

  由于先天性遗传基因紊乱,12年来小枫毅都没有出过一滴汗,若遇上连续高温的天气,他一步都无法踏出空调房间,否则就会因体温不断上升而有生命危险。“他每天要喝很多水来降体温,体内的水全靠尿液排出,因此每5分钟就要尿一次。”小枫毅的妈妈高丽娟难受地说,“晚上因为必须不停喝水不停小便,根本无法入睡。”

  过去小枫毅家里没有空调,夫妻俩为了给小枫毅降温,想尽了各种办法:白天带儿子去商场半步痛清旗舰店避暑,回家后不停地给小枫毅洗澡;晚上,爸爸胡志仁骑摩托车带小枫毅出去兜风。几年前他们为小枫毅安装了空调,暂时解决了高温天降温的问题,现在夫妻俩担心的则是停电的风险。

  高温还不是威胁小枫毅生命的唯一因素。近日记者在小枫毅家里看到,这名外表看起来与同龄孩子并无异样的少年身上包裹着多处纱布,膝盖侧面有肿得比拳头还大的包,皮肤上伤痕累累,这究竟是怎么回事?高丽娟解释说,小枫毅因为感受不到疼痛,所以缺乏自我保护的意识,常常会有摔伤、碰伤、烫伤,有时候甚至“自残”。“天气热后,伤口容易发炎溃烂,我们每天都要给他换纱布清洗伤口。”

  “只要活着就有希望”

  胡枫毅的父亲胡志仁告诉记者:“在枫毅6岁以前,我们就发现他特别怕热,尤其到夏天时还经常发烧。”

  小枫毅只上过很短时间的学,发现有病后只能辍学在家。2008年开始胡志仁夫妇带着小枫毅跑遍了杭州、上海和北京的各大医院,然而“医生说,我儿子得的是先天性无痛无汗症,在全世界至今都没有根治的方法,唯一能做的就是保护小枫毅不受到伤害,在高温天气时及时帮他物理降温。”高丽娟无奈地说。

  曾有医生断言小枫毅活不过8岁,而如今这孩子已经12岁了,是什么支撑着这对朴素的夫妻将小枫毅抚养长大的呢?“医生告诉我们这种病现在是治不好的,我们只能接受这个现实,但是我们从来没有想过放弃他,他是我的儿子啊,我觉得只要活着就有希望。”高丽娟的眼角泛着泪光。

  将停电风险降到低

  高丽娟24小时在家看护着小枫毅,全家的收入主要依靠胡志仁每月2000元出头的工资。小枫毅每月更换纱布与药膏的费用就超过1000元,再加上夏天空调用电的费用,全家经济非常拮据。

  7月5日,萧山区供电局通过当地媒体了解到小枫毅的情况后,迅速行动起来,将小枫毅家所在社区的电路设为“重点保护对象”,可以得到医院等重点单位同等的待遇,将停电风险降到低。同时,萧山区供电局还从扶贫款中拨出8000多元,购买了一台进口发电机,由党员服务队为小枫毅家免费上门安装,全力确保小枫毅家24小时不停电。

(责任编辑:廖颖瑶)

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